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世界自閉癥日 | 從生存到茁壯成長

2024-04-02 15:46:43
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標(biāo)簽: 紅色壹號   紅朝壹號   健康   自閉癥  

每年4月2日是“聯(lián)合國自閉癥日”,今年的節(jié)日主題是:意識、接納、欣賞:從生存到茁壯成長。


借著這個節(jié)日,這篇文章要分享一個顛覆很多人認(rèn)知的臨床發(fā)現(xiàn)——自閉癥是可以真正康復(fù)的!就在去年,美國波士頓兒童醫(yī)院的一個臨床研究發(fā)現(xiàn),有3分之一的患者6歲時不再符合自閉癥的診斷!


而且,精準(zhǔn)精神心理學(xué)顛覆性地發(fā)現(xiàn),很多自閉癥案例的患病根源并不是先天因素,而是后天心理社會因素。如果父母懂得科學(xué)的應(yīng)對方式,不僅有希望幫助孩子摘掉“自閉癥”的標(biāo)簽,讓孩子擁有正常的社會功能,甚至同樣也能成人成才!


即使在主流精神科中,不少專家也認(rèn)為自閉癥的康復(fù)并不是那么悲觀。


我國著名的兒童發(fā)育行為專家、在自閉癥診療領(lǐng)域有深厚造詣的鄒小兵教授就說過,很多輕度的、又或者早診斷、早干預(yù)的自閉癥患者,最后能擁有正常的社會功能。就算他們可能還有一定的“癥狀”,但不妨礙他們能自食其力、結(jié)婚生育,甚至在某一領(lǐng)域表現(xiàn)得很出色。


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01、這項臨床研究顛覆了大眾的傳統(tǒng)認(rèn)知:原來自閉癥是可以康復(fù)的


“自閉癥”,又被稱為“孤獨癥”,它指的不僅是一種疾病,而是一組相似的疾病——孤獨癥譜系障礙。但為了便于大家理解,下文仍然表達(dá)為“自閉癥”。


很多大眾認(rèn)為,包括國內(nèi)外主流精神科大夫也認(rèn)為,自閉癥是神經(jīng)發(fā)育問題導(dǎo)致的,它難以治愈,患者一輩子都是病人。可去年,著名期刊《JAMA·兒科學(xué)》發(fā)布的一篇研究成果,顛覆了很多人對自閉癥的傳統(tǒng)認(rèn)知!自閉癥竟然是可以康復(fù)的!


這篇文章介紹了美國波士頓兒童醫(yī)院的一個研究。研究團(tuán)隊對213名自閉癥患兒進(jìn)行了長期的臨床觀察和隨訪,這些孩子都在1到3歲被確診了自閉癥。


研究人員本來設(shè)想,這些自閉癥患兒經(jīng)過專業(yè)的干預(yù)后,可能大概會有百分之十幾的孩子不再符合診斷標(biāo)準(zhǔn),康復(fù)良好。


結(jié)果,臨床觀察結(jié)果大大超出他們的預(yù)期。這些孩子中有79名兒童、也就是超過三分之一的患者在6歲時不再符合自閉癥標(biāo)準(zhǔn),其中女童、或者適應(yīng)能力較強(qiáng)的兒童居多。


觀察結(jié)果比預(yù)期高出那么多,難道有不少孩子一開始是被“誤診”的?這個可能性不大,研究團(tuán)隊強(qiáng)調(diào),這些自閉癥患兒是由多學(xué)科會診做出的診斷,誤診率極低。


那是不是這部分孩子接受的干預(yù)特別多,所以康復(fù)得特別好?事實上也并不是,這部分孩子雖然也接受了專業(yè)干預(yù),但在整體上的時長反而比其他患兒更少。至少從數(shù)據(jù)上看,沒有直接的相關(guān)性。


既沒有被誤診,又沒有接受特別高強(qiáng)度的干預(yù),那到底是為什么?如果自閉癥的主要病因真的是由致病基因而導(dǎo)致的,那難道他們在6歲時,這些基因就發(fā)生了改變?這顯然不可能。


這個臨床研究表明,自閉癥并不是完全無法治愈的疾病?,F(xiàn)在的大眾、包括很多國內(nèi)外精神心理從業(yè)人員對自閉癥的理解是有很大問題的,希望這個問題能得到重視和糾正。


02、了解自閉癥的3大核心癥狀,但請勿對號入座


目前在國內(nèi)外的精神科臨床上,自閉癥屬于癥狀學(xué)診斷,精神科大夫主要通過問診和觀察,判斷就診者是否有達(dá)到相關(guān)程度的癥狀,如果有,就可以診斷自閉癥,不需要考慮病因。


比如,自閉癥有3大核心癥狀:社會交往障礙,交流障礙,狹窄、刻板與重復(fù)的興趣行為。


社會交往障礙,指的是患者的社交能力明顯異于同齡孩子,沒興趣與別人交往,更喜歡自己玩,有的患者甚至對父母等主要撫養(yǎng)人的反應(yīng)也很淡漠,有的自閉癥兒童也會表現(xiàn)社交興趣,但方法非常不恰當(dāng),理解不了別人的心情,很難跟別人建立友誼。


交流障礙,指的是孩子語言的發(fā)展明顯比同齡人慢很多,“孩子這么大了,怎么還不大會說話?”“都2、3歲了,怎么連自己的名字都不會說?”這往往令家長很焦慮,也是他們帶孩子就診的主要原因?;颊咄€有非言語交流障礙,缺乏用于交流的表情和肢體語言。


興趣狹窄及刻板重復(fù)的行為方式是指患兒過度關(guān)注或癡迷于某一種物品或活動,有的還會以同一種方式反復(fù)做同一件事。


當(dāng)然,每個患者的病情不同,不是所有自閉癥患者都會出現(xiàn)上面3大癥狀。


父母們看了這些癥狀介紹后,千萬不要對號入座,自己給孩子貼上“自閉癥”的標(biāo)簽。而應(yīng)該帶孩子到專業(yè)、權(quán)威的醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診。


既然自閉癥是癥狀學(xué)診斷,那目前主流的治療手段都是針對癥狀的,主要以行為干預(yù)為主。


那自閉癥的病因到底是什么?傳統(tǒng)上,國內(nèi)外主流的精神心理從業(yè)人員傾向于認(rèn)為,這主要與遺傳、圍產(chǎn)期不良刺激等先天因素有關(guān),導(dǎo)致患者的大腦出現(xiàn)了生物學(xué)層面的異常,后天環(huán)境是次要的。


DSM-5中提到,孤獨癥譜系障礙的遺傳度從37%到高于90%不等。國內(nèi)最權(quán)威的精神科巨著《沈漁邨精神病學(xué)》則說,兒童孤獨癥或孤獨癥譜系障礙的遺傳度高達(dá)80%—90%。


那到底是怎么遺傳的?分子遺傳學(xué)的研究找出了幾百個與自閉癥相關(guān)的基因,但哪些基因占據(jù)更重要的作用,目前還是說不清、道不明,沒有確切答案。這方面的研究走入了死胡同。


但能夠確定的是,自閉癥不是單基因基礎(chǔ)疾病,不是“龍生龍、鳳生鳳、老鼠的兒子會打洞”的那種遺傳。很多自閉癥患者的父母是正常人群,患者生下的孩子也很正常。上面美國波士頓兒童醫(yī)院的研究也證明了這一點。


自閉癥所謂的遺傳因素很有可能是表觀遺傳機(jī)制,也就是基因本身不發(fā)生變化,而是“基因的表達(dá)方式”產(chǎn)生了可遺傳的改變。


研究已經(jīng)證實,這個基因的表達(dá)方式不是一成不變的,它會隨著后天環(huán)境中很多因素的變化而變化。藥物和心理治療、空氣質(zhì)量、生活作息方式都能改變基因表達(dá)。也就是說,這種遺傳方式是可逆的。


上述美國頂級兒童醫(yī)院關(guān)于自閉癥的臨床跟蹤結(jié)果,讓大眾對自閉癥的病因有了更深入的理解。這個研究結(jié)果至少表明,家屬不能再輕易聽信主流精神科大夫的觀點。


另外,在DSM-5中,孤獨癥譜系障礙還包括了以往一種獨立的疾病——阿斯伯格綜合征(Asperger Syndrome,AS)。


這種合并是有爭議的。阿斯伯格綜合征起病于兒童期,有一些癥狀與典型的自閉癥很相似。但有學(xué)者認(rèn)為,典型的自閉癥患者和阿斯伯格綜合征患者在神經(jīng)心理、腦結(jié)構(gòu)和功能等方面存在差異,不應(yīng)合二為一。


而且,阿斯伯格綜合征患兒往往具備更好的語言表達(dá)能力以及認(rèn)知功能,也很愿意與人社交,只是社交方式顯得非常笨拙、以自我為中心。


臨床精準(zhǔn)化心理干預(yù)發(fā)現(xiàn),至少有部分阿斯伯格綜合征是后天的疊加性心理創(chuàng)傷導(dǎo)致的。比如,孩子很小的時候就遭受過父母或其他人無意中的心理傷害,導(dǎo)致他們不敢表達(dá)自己,也不知道怎么表達(dá)。


社交能力是后天習(xí)得的,這部分孩子的表達(dá)能力得不到發(fā)展,那社交能力也會相應(yīng)受到損害。而且,他們一跟人打交道、甚至一跟父母說話就容易激活疊加性心理創(chuàng)傷,體驗到負(fù)性情緒,更加不愿意與人交流,就呈現(xiàn)出了社交障礙。


他們?nèi)狈ι缃换顒樱矡o法在社交活動中體驗到快樂,也就更容易把精力集中在寥寥幾樣事物上,表現(xiàn)為刻板興趣和動作。


還有,有一些人對“成年人自閉癥”有所誤解。對于一些沉默寡言,不愿與人交流,行為膽怯、退縮的成年人,他們誤以為這也是“自閉癥”。


自閉癥譜系障礙起病于幼年或童年,如果是成年以后才出現(xiàn)癥狀,一般不能診斷為自閉癥。除非是癥狀從幼年或童年就出現(xiàn)了,只是以往沒有被發(fā)現(xiàn)和診斷。


而有的人成年后出現(xiàn)自我封閉、社交退縮,往往是因為他們遭受過疊加性心理創(chuàng)傷,對外界抗拒、恐懼,這往往是抑郁癥或者社交恐懼癥的表現(xiàn)。


03、部分患者的自閉癥癥狀是后天形成的


20年來,我一直從事精神心理領(lǐng)域的診療工作,主要接診抑郁癥、雙相障礙、強(qiáng)迫癥、成癮疾病等患者,還有小部分被其他大夫診斷為精神分裂癥的患者。不時有人問我是否收治自閉癥患者,我一律婉拒。


因為自閉癥患者年齡較小,大多交流功能受損,難以與人進(jìn)行深入的交流,很難進(jìn)行臨床精準(zhǔn)化心理干預(yù)。就算他們遭遇過大量不良事件,也難以表達(dá)出來。所以,沒有金剛鉆就不攬瓷器活,我們一直都意識到自己的能力和精力是有限的。


不過,有些青少年患者雖然是因為抑郁癥、雙相障礙前來就診,但他們曾被其他權(quán)威的精神科專家診斷為阿斯伯格綜合征,又或者,部分青少年患者在童年時期有符合自閉癥的癥狀。


當(dāng)利用臨床精準(zhǔn)化心理干預(yù),深入到這部分患者的內(nèi)隱記憶層面后發(fā)現(xiàn):這些患者的自閉癥癥狀不是先天的,而是后天形成的,是心理社會因素導(dǎo)致的。


比如,有一名青少年患者琪琪,她有非常嚴(yán)重的社交障礙,而且對聲音、尤其是電風(fēng)扇的聲音超級敏感,情緒波動劇烈,有重度抑郁發(fā)作史,與父母經(jīng)常發(fā)生沖突。


她的母親先帶她到深圳的公立大醫(yī)院心理科就診,她被診斷為強(qiáng)迫癥和雙相障礙,服用精神科藥物,但治療效果不佳。


隨后,她們又到一位國內(nèi)知名的、尤其是在阿斯伯格綜合征方面有豐富診療經(jīng)驗的精神科專家處就診。


其實,這時候琪琪已經(jīng)16歲了。但這個專家認(rèn)為琪琪除了有強(qiáng)迫癥和雙相障礙之外,還患有阿斯伯格綜合征,只是一直被漏診了,專家調(diào)整了藥物治療方案,但療效還是不理想。


之后,她們又到了北京,找了另一個非常有名的精神科專家。這名專家認(rèn)為琪琪沒有罹患阿斯伯格綜合征,只診斷了強(qiáng)迫癥和雙相障礙。她的服藥方案再次被調(diào)整,但效果還是不好。


琪琪母女倆又找到了我。在面診時,琪琪有點膽怯,但能夠正常表達(dá),思維邏輯清晰,我認(rèn)為她不是阿斯伯格綜合征。


后來,通過臨床精準(zhǔn)化心理干預(yù)進(jìn)入琪琪的內(nèi)隱記憶層面后,我們發(fā)現(xiàn)她的社交障礙與不當(dāng)?shù)募彝ソ逃绞接泻艽箨P(guān)系。


從她小時候開始,其父母過分強(qiáng)調(diào)學(xué)業(yè)和成績,嚴(yán)格限制她與同學(xué)的交往,甚至連家務(wù)也不讓她做。琪琪嚴(yán)重缺乏人際交往方面的練習(xí)和經(jīng)驗,未掌握基本的溝通技巧和規(guī)則,有一點以自我為中心,被不少同學(xué)排斥。


后來她出現(xiàn)了嚴(yán)重精神心理癥狀,有強(qiáng)烈的病恥感,非常自卑,就更加不懂、也不愿意社交了。


所以,即使她曾經(jīng)符合阿斯伯格綜合征的診斷標(biāo)準(zhǔn),但也不是先天形成的,而是后天心理社會因素導(dǎo)致的。


琪琪的主要疊加性心理創(chuàng)傷得到修復(fù)后,康復(fù)得很好,不但情緒穩(wěn)定,而且早已撤藥,回到校園繼續(xù)學(xué)業(yè)。


還有另一位青少年患者劉可,她從上幼兒園開始就不愛說話,不愿跟小朋友玩,總是一個人玩積木、玩洋娃娃,而玩的時候幾乎也不說話,只是拿在手上擺弄。


即使隨著年齡的增長,劉可的溝通能力有所進(jìn)步,但還是非常膽小怕事,害怕與生人接觸,社交能力非常差。如果她兒童時期到精神科就診,很容易被精神科醫(yī)生診斷為自閉癥,或者阿斯伯格綜合征。


可通過臨床精準(zhǔn)化心理干預(yù),進(jìn)入劉可的內(nèi)隱記憶層面后發(fā)現(xiàn),她不愿社交、不懂社交的背后,有大量的疊加性心理創(chuàng)傷事件,包括母親的管教方式過于嚴(yán)厲、她多次被幼兒園同學(xué)捉弄等等。主要的疊加性心理創(chuàng)傷得到修復(fù)后,劉可也康復(fù)得很好,能獨自出國留學(xué),而且溝通和社交能力大大提高。


04、父母如何幫助孩子摘掉“自閉癥”的標(biāo)簽?


一旦孩子被診斷自閉癥,很多父母都感覺天塌了,陷入絕望中!


其實,孩子被診斷為自閉癥,并不意味著他們一輩子就毀了。物理學(xué)家愛因斯坦、前世界首富馬斯克在小時候,都被認(rèn)為患有阿斯伯格綜合征,但他們后來都取得了很大的成功。


希望患者父母們不必灰心、絕望,而是要對自閉癥的病因有更深入的理解,并從能夠改變的后天因素著手,盡力改變孩子所生活的原生家庭環(huán)境,為孩子提供真正科學(xué)的家庭教育方式,幫助孩子恢復(fù)基本的社會功能,甚至摘掉“自閉癥”的標(biāo)簽。


第一,孩子診斷為自閉癥、或者阿斯伯格綜合征后,父母不要恐懼,要深入了解最新的臨床研究,拓寬自身的認(rèn)知邊界,并深刻反省自己有沒有對孩子造成過疊加性心理創(chuàng)傷。如果有的話,要盡快改善親子關(guān)系和家庭關(guān)系,學(xué)會“自我家庭治療”。


如果有條件的話,父母可以考慮帶孩子接受專業(yè)的心理干預(yù)、行為干預(yù),家長也接受家庭治療,還可以視情況結(jié)合藥物、菌群治療、中醫(yī)針灸治療等等。但是,父母不要把康復(fù)的希望完全寄托在這些治療方式上。


當(dāng)然,我們并不是說所有的自閉癥都源于父母的不當(dāng)教育方式,更不是給所有患者父母都貼上“粗暴、冷漠”的標(biāo)簽。


但父母們要看到,有部分自閉癥、部分癥狀主要是后天形成的,來源于養(yǎng)育者在無意中對孩子造成的疊加性心理創(chuàng)傷,也不懂得積極引導(dǎo)?;颊吒改敢幸庾R地識別自己的孩子是否屬于這種情況。


對于所謂的遺傳,患者父母不宜過度焦慮、恐懼。如果孩子的自閉癥逐漸康復(fù),其基因表達(dá)也發(fā)生了相應(yīng)的變化,所謂的遺傳率也就大大降低了。


第二,自閉癥兒童很容易遭受校園欺凌,父母要與孩子的班主任保持緊密的聯(lián)系,及時保護(hù)好孩子,處理好孩子與同學(xué)的矛盾和沖突,避免孩子在人際關(guān)系方面形成新的心理創(chuàng)傷,從而加重社交障礙。


而且,為了更好地預(yù)防孩子遭遇人際沖突,或遭到歧視,父母要提前有意識地引導(dǎo)孩子掌握基本的社交技巧和方式,能夠基本和諧地與同學(xué)、老師相處。


第三,既然孩子不愛與人打交道,興趣相對單一,父母可以發(fā)掘孩子的興趣點和技能點,幫助他們發(fā)展一技之長。


現(xiàn)代社會非常多元化,分工非常細(xì),即使有的人不全面發(fā)展,短板明顯,但只有要一技之長,也能夠在社會立足。


有些自閉癥兒童對學(xué)科學(xué)習(xí)比較感興趣,父母可以借此引導(dǎo)孩子塑造出高效學(xué)習(xí)的狀態(tài),取得優(yōu)異的學(xué)習(xí)成績,提高自信,也讓孩子的未來擁有更大的自由度,可以選擇不需過多與人社交的專業(yè)領(lǐng)域。


若孩子對其它事情感興趣,父母也可以引導(dǎo)孩子深入地研究、拓展,幫助他們在此基礎(chǔ)上找到發(fā)展方向,掌握能夠自力更生的技能。


鄒小兵教授也分享過相關(guān)的技巧,父母可以根據(jù)自閉癥孩子的刻板行為進(jìn)行轉(zhuǎn)化、利用。他還說,如果父母還沒有發(fā)現(xiàn)孩子可利用和轉(zhuǎn)化的方向,可以多給孩子接觸新鮮事物,帶他們?nèi)タ茖W(xué)館、博物館、動物園等場合,還可以跟孩子一起玩小樂器、畫畫、讀科普書等等,多觀察、多探索。


從這個角度看,雖然不是每個患病的孩子都能像愛因斯坦、馬斯克那么有成就感,但如果父母懂得化弊為利,有針對性地教育、引導(dǎo)孩子,自閉癥患兒完全有可能在某個領(lǐng)域闖出一番天地。


正如今年自閉癥日的主題所說,“從生存到茁壯成長”,希望自閉癥兒童不僅能夠正常生活、上學(xué),還能發(fā)揮所長,實現(xiàn)個人價值,成長為祖國的棟梁之材!


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今天是2024年4月2日,

二月廿四,

世界自閉癥日。



哪里有路就往哪里去,

處處是風(fēng)景,時時安自心。

看似隨波逐流,但只要心懷遠(yuǎn)方,

哪怕曲線前行,最終也定能匯入大海。

而驀然回首之際,曾經(jīng)的那些彎彎繞繞,

風(fēng)沙雨雪,都是人生中最美的回憶。







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